TwitterFacebook

בית חם ומלאכים

אסף זגריזק ביקר ב"בית חם" – מקום המאכלס ילדים עם צרכים מיוחדים – ילדים מונשמים החולים בניוון עצב השריר. ילדים שאולי מוגבלים ביכולתם הפיזית, אבל בעלי יכולות אחרות יוצאות דופן…

עטרה חיימוביץ' התחילה לעבוד עם ילדים נכים לפני למעלה משלושים שנה. בשנת 1996 עטרה, אמא לשתי בנות (היום גם עם שלושה נכדים) מחליטה לאמץ ילד מונשם. לאמיר הרופאים נתנו חצי שנה עד שנתיים לחיות. החום והאהבה שהעניקה עטרה ובני משפחתה הביאו לכך שאמיר היום בן תשע וחצי.

עטרה עשתה תקדים בין לאומי. מעולם לא אומץ ילד מונשם, חולה בניוון עצב- השריר. זו היא מחלה הרסנית- היא משתקת תחילה את אזור עצם הזנב והגב התחתון משם הניוון עובר לגפיים, לידיים, לרוב חלקי הגוף, לריאות, לנשימה ולבליעה.
בעקבות האימוץ של עטרה היא הפכה מוקד לעלייה לרגל והתפתחה המודעות על חולי ניוון השרירים. עטרה החליטה להקים את עמותת בית חם. מאז בביתה, היא מגדלת בנוסף לאמיר שישה ילדים חולים למשך 12 שעות ביום. זה נותן להורים שעות מנוחה ובילוי עם ילדיהם הבריאים. למרות זאת, הטיפול של עטרה מחזק את הרגש המשפחתי ולא מפר אותו.
"חשוב להדגיש" מעירה עטרה "שאמנם הילדים האלו מוגבלים פיזית אבל הם בעלי יכולת קוגניטיבית גבוהה וקשרי חברות יוצאי דופן" משה רוטמן, חבר בוועד העמותה נותן דוגמה: "יש לנו שלושה בוגרים האחד פילוסוף, השני צייר והשלישי בעל עסק למחשבים, שלושתם מונשמים בסביבות גיל ה-30."


הבן של משה משותק ומונשם כתוצאה מתאונת דרכים "אם לא הייתה לי את התמיכה של עטרה, אני לא יודע איך הייתי מסתדר, יש המון ידע וניסיון של חברי העמותה שתורמים אותו להצלחתה."

המדינה, החוק, קופת החולים, המוסדות?
"המדינה לא דואגת לילדים האלה. לחוק אין שיניים, הוא לא נותן הגנה לאוכלוסיה הקטנה והמיוחדת הזו. החוק לא מגן עליהם וקופות החולים רומסות את זכויותיהם, הרי אם החוק לא מאלץ אותם אז הם לא יוציאו כסף. סדרי העדיפויות הם שיקולים פוליטיים, רייטינג ודעת קהל ולא שיקולים מוסריים. אנחנו זועקים למען הילדים שלא הגיעו למצב הזה מרצון. אסור לזלזל בהם".

למה אתם לא מרעישים לשינוי החוק?
"שינוי חוק הוא הליך ארוך ומייגע. לנו, בבית חם אין זמן למלחמות אנחנו מטפלים בילדים האלה".

משפחות מצוקה לא מסוגלות לטפל בילדים. הם מחוברים למכשירי הנשמה באלפי שקלים, הביטוח וקופת החולים לא עוזרים במצבים כאלו. "מה שקורה בדרך כלל הוא, שהורים נוטשים את הילדים שלהם ואני לא יכול לשפוט אותם זה דורש כוחות עצומים. מה שקורה עם הילדים האלה שהם נשארים כ- 'ילדי בית חולים' שגדלים שם או שהם מועברים למוסד".
משה, ממשיך ומסביר שבמוסד קורעים את הילדים מהקהילה של בני גילם לתוך חברה מפגרת ולא מותאמת להם. את הילדים שמים בחדרים קטנים יחד עם מבוגרים, חולי נפש בעיקר. "ילדים חולי ניוון השרירים בוהים שם בתקרה, מסממים אותם בתרופות בכדי שהמשמרת של המטפלים תעבור בשקט. אחר כך יש ילדים שמתים- בא רופא חותם על תעודת פטירה והמיטה פנויה לחולה הבא. זה כמו עסק מסחרי שם" יום אשפוז של ילד כזה בבית חולים עולה 2,000 ₪ ואילו במוסד 1,050 ₪.

לעיתים קרובות בתי החולים יוצרים קשר עם בית חם ומבקשים את עזרתם בקליטתם של הילדים לאחר שהם כשירים לעזוב את ביה"ח. נוצר מצב בו המדינה לא דואגת לאוכלוסיה הזו. גם אם תוחלת החיים שלהם קצרה, הם עדיין חיים! זו לא סיבה להפקיר אותם.
התקווה היחידה של הילדים האלו היא וודאי להגיע לבית חם. שם הם זוכים לטיפול רפואי, חום ואהבה. שם הם יוצאים לטייל, עוסקים ביצירה, הרצאות, שיחות ובגדול- כל מה שילדים צריכים. עד היום העמותה ועטרה בראשותה הצילה קרוב ל-100 ילדים.
'בית חם' פועל היום כמעון, העמותה הגישה תוכניות למשרד הבריאות על מנת לחלק את המבנה בין השלוש קומות על פי הנהלים הדרושים בכדי שלילדים יהיה טוב. ומעבר למעון, זה יהיה באמת בית. בית חם. עטרה מוסיפה: "בית חם יחסוך כ-40 אחוז מעלויות המדינה על הילדים הנטושים האלו".

מעבר לתרומות המעטות שמקבלת העמותה הכוח האנושי התנדבותי הוא שמחזיק את המקום. עטרה מקדישה את כל היכולות הפיננסיות שלה לאחזקת המקום אך גם כספה הולך ואוזל. "במקום לתת לבנות שלי, אני נותנת את הכול על מנת שהפרויקט הזה יצליח".

זוכרים את אמיר, בנה המאומץ של עטרה? ברפואה לא מכירים ילד שחי מעבר לשנתיים במצבו. המדע לא יכול להסביר את החום והאהבה שהילדים האלו מקבלים ב- 'בית החם' של עטרה, משה וחבריהם.

למידע נוסף ותרומות לעמותת בית חם:
www.csma.co.il

 

 

 

Leave a Reply

פורום תמיכה
תמיכה במייל
לאתר